醫生宣告活不過半歲 現在他五歲了

Video Player is loading.
Current Time 0:00
Duration 1:23
Loaded: 0%
Stream Type LIVE
Remaining Time 1:23
 
1x
61 Views
Đại Nguyện Nguyện 18 trong 48 Đại Nguyện của Phật A Di Đà : Nếu con được thành Phật, mà chúng sanh trong mười phương dốc lòng tin tưởng, muốn sanh về cõi nước con chỉ trong mười niệm, nếu không được toại nguyện, thì con chẳng trụ ở Ngôi Chánh Giác, trừ kẻ phạm năm tội nghịch và gièm chê Chánh Pháp. Nam Mô Pháp Giới Tạng Thân A Di Đà Phật Lời Khuyên Tịnh Độ (Ấn Quang Đại Sư) “ Ấn Quang từ Tây qua Ðông, từ Bắc xuống Nam, qua lại hơn vạn dặm, gặp gỡ nhiều người. Trong số đó, lắm kẻ bình nhật tự vỗ ngực là bậc thông Tông, thông Giáo, coi Tịnh Ðộ như uế vật, chỉ sợ nó làm bẩn lây đến mình. Lúc lâm chung, đa số chân loạn tay cuống, kêu cha gào mẹ. Trong số ấy, có những người trì giới niệm Phật già giặn, chắc thật, dù Tín Nguyện chưa đến mức cùng cực, tướng lành chẳng hiện, nhưng đều an nhiên mạng chung. Vì sao như vậy? Là vì tâm thuỷ trong lặng, do phân biệt nên xao động, đục ngầu, sóng thức trào dâng. Do Phật hiệu nên tâm thuỷ ngưng lặng. Bởi thế, kẻ thượng trí chẳng bằng kẻ hạ ngu, biến quá khéo thành vụng về lớn vậy!”
Published
罹患先天性全身脂質營養不良症的黃仁偉,來自馬來西亞,出生時被宣判可能活不過六個月,但家裡奶奶發揮巧思,找到了淨斯五穀粉,因為堅果類,含有人體必需的脂肪酸,可以幫助黃仁偉吸收營養,加上家人悉心照料下,如今他已經五歲,但是媽媽很擔心他無法講話,因此來到花蓮慈濟醫學中心求醫。

黃仁偉今年五歲,正是對世界充滿好奇的年紀,但是因為罹患先天性全身脂質營養不良症,讓家人費盡心思照料。

黃仁偉的媽媽 黃嘉文:「差不多六個月的時候,我就覺得他很瘦 因為很蒼白,就去找他的醫生 建議我們驗血,我們把他的血送到德國去驗,才發現他有這種病狀。」

先天性全身脂質營養不良症,發生率約千萬分之一,台灣臨床個案報告不到15例,目前大多數病人只能靠飲食控制。

花蓮慈濟醫院遺傳諮詢中心主任 朱紹盈:「你會發現他外觀有一些異常,比如說皮下脂肪會全部消失,肌肉會看得非常明顯,全身毛髮非常的多,那還有一個就是,皮膚會有黑色素棘皮症這樣子,代表他有一個叫,胰島素阻抗的產生。」

罹患這種罕見疾病的孩子,必須恪守低脂飲食,家人也有妙招。

黃仁偉的媽媽 黃嘉文:「現在是吃慈濟的五穀粉 綠豆粉,總之慈濟的粉 都給他吃過,那吃了之後 我們驗血還OK。」

不過這個疾病,屬於隱性遺傳疾病,醫生也建議,若家族內有類似病史,可提早向醫師諮詢。

楊婕庭 蘇國志 劉泓志 花蓮報導
Category
AMTB Đài Loan
Show more