罕病家庭 獲得短暫喘息
罕見疾病的家庭,長期承受照護的壓力,因此花蓮慈濟醫學中心舉辦聯誼會,希望透過交流,讓罕病的家庭成員與醫療團隊能以不同的時間與空間,分享彼此的照護經驗,獲得喘息與同理。
老師邊講解著蝴蝶成長的過程,孩子們伸手第一次摸毛毛蟲,每一個都充滿好奇。
罕病兒童 江宗霖:「有看到蝴蝶,還有其他一些植物動物,看到一些跟我一樣,有得罕病的小朋友,雖然我真的跟他們比上去,我覺得自己真的可以,再幫助到很多人。」
罕病的孩子們透過親近昆蟲,學習他們克服環境的堅毅,也期待有一天自己也能蛻變出美麗的生命。
家長 吳佳澐:「縱使他的疾病,導致他身體上很多的不便,可是我們還是一樣告訴他,但是我們比起其他的人來說,我們幸福幸運得多,因為我們可以自行的活動,可以自己吃飯 可以自己走路,甚至我們還可以上學,我就想說用這樣的態度帶領著他,走向未來的路。」
一路上有醫師的陪伴,讓罕病家庭可以放心出遊,更有遠從台東的家庭清晨就搭火車來到花蓮,大家暫時放下照護的壓力,享受難得的親子時光。
家長 施美艷:「我是讓小朋友去嘗試,讓他去搓那個(愛玉)感覺,他看過但沒有去搓過,所以讓他嘗試一下,所以很感謝罕病基金會,有這個活動,可以帶我們出來。」
花蓮慈濟醫學中心小兒科醫師 朱紹盈:「雖然我是醫生他是病人,可是他從小到大,一路成長過程當中,我們就是給他除了醫療上面之外,還給他最大的一個力量就是陪伴。」
每一位孩子都是父母的寶,透過聯誼,孩子們知道他們並不孤單,成長路上有彼此的支持,也可以活出精采人生。
范呂釗 真善美志工 花蓮報導
老師邊講解著蝴蝶成長的過程,孩子們伸手第一次摸毛毛蟲,每一個都充滿好奇。
罕病兒童 江宗霖:「有看到蝴蝶,還有其他一些植物動物,看到一些跟我一樣,有得罕病的小朋友,雖然我真的跟他們比上去,我覺得自己真的可以,再幫助到很多人。」
罕病的孩子們透過親近昆蟲,學習他們克服環境的堅毅,也期待有一天自己也能蛻變出美麗的生命。
家長 吳佳澐:「縱使他的疾病,導致他身體上很多的不便,可是我們還是一樣告訴他,但是我們比起其他的人來說,我們幸福幸運得多,因為我們可以自行的活動,可以自己吃飯 可以自己走路,甚至我們還可以上學,我就想說用這樣的態度帶領著他,走向未來的路。」
一路上有醫師的陪伴,讓罕病家庭可以放心出遊,更有遠從台東的家庭清晨就搭火車來到花蓮,大家暫時放下照護的壓力,享受難得的親子時光。
家長 施美艷:「我是讓小朋友去嘗試,讓他去搓那個(愛玉)感覺,他看過但沒有去搓過,所以讓他嘗試一下,所以很感謝罕病基金會,有這個活動,可以帶我們出來。」
花蓮慈濟醫學中心小兒科醫師 朱紹盈:「雖然我是醫生他是病人,可是他從小到大,一路成長過程當中,我們就是給他除了醫療上面之外,還給他最大的一個力量就是陪伴。」
每一位孩子都是父母的寶,透過聯誼,孩子們知道他們並不孤單,成長路上有彼此的支持,也可以活出精采人生。
范呂釗 真善美志工 花蓮報導
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